Ervaringsdeskundigheid is een veelgehoord begrip in het jeugdzorgdomein, maar wat wordt hier nu precies mee bedoeld? Allereerst is het goed om voor ogen te houden dat ervaringsdeskundigheid iets anders is dan participatie van ouderen en jongeren. Deze begrippen worden vaak door elkaar gehaald, maar het is belangrijk het verschil te duiden. Participatie kan gedaan worden door iedere ouder en jongere die een ervaring heeft. Ze kunnen meepraten over zorgvragen, inzicht geven in de knelpunten van waaruit problemen zijn ontstaan en een ander perspectief bieden. In hun verhaal zitten vaak essentiële elementen voor de oplossing – maar het gaat wel over de eigen situatie. Ervaringsdeskundigheid gaat verder dan dat; er zit uiteraard een stukje ervaring in, maar het gaat voornamelijk over het collectief van ervaringen van de doelgroep. 

4 elementen

Ervaringsdeskundigheid is opgebouwd uit 4 elementen. Allereerst is er een individuele ervaring nodig, bijvoorbeeld met een beperking, ziekte, handicap, begeleidingstraject of zoektocht naar balans. Hierna wordt er ervaringskennis vergaard: het gaat niet alleen over de ervaring met de situatie zelf, maar ook om alle elementen hieromheen en de manier waarop hiermee wordt omgegaan. De derde stap is het reflecteren op de eigen ervaring en het leggen van verbindingen tussen deze ervaring en de ervaringen van anderen. Het is voor een ervaringsdeskundige belangrijk om gevoed te worden door ervaringen van anderen om zo het collectieve verhaal te begrijpen. Hoe meer ervaringen, hoe breder de kennis. Deze kan vervolgens in de praktijk gebracht worden. Dit is de vierde en belangrijke stap: het aanleren van vaardigheden waarmee de ervaringskennis praktisch ingezet kan worden. 

Wanneer iemand al deze stappen heeft doorlopen, is het een ervaringsdeskundige. Maar waarom is het belangrijk dat deze ingezet worden in het maken van beleid? Sonja Visser, werkzaam in de ggz en initiatiefnemer van Zelfregie NL, een organisatie voor ervaringsdeskundigheid in noord- en midden-Limburg, vat het treffend samen: ‘Het is eigenlijk heel simpel: het is de enige groep om wie het gaat, dus de enige groep die kan zeggen of ze ergens mee geholpen zijn.’ Ze vergelijkt de jeugdhulp met een taart die is onderverdeeld in 3 punten. ‘De eerste punt gaat over wie er betaalt, in de jeugdhulp zijn dat gemeenten. De tweede taartpunt zijn de aanbieders en de hulpverleners. En de derde taartpunt is de mensen om wie het gaat en die uiteindelijk als enige kan zeggen of iets helpt. Punt één en twee kunnen wel bedenken wat goed is voor mensen, maar uiteindelijk blijf je dingen vóór mensen bedenken en niet met.’ Dit perspectief kan een onmisbaar stukje informatie toevoegen over hoe gemaakte plannen uitwerken in de praktijk en waarom bepaalde werkwijzen niet of juist wel werken. Bij het implementeren van beleid wordt ervaringsdeskundigheid steeds vaker gezien als een volwaardige kennisbron, naast wetenschappelijke en professionele kennis, om zo beleid beter te laten aansluiten bij de leefwereld van mensen en de dienstverlening te verbeteren.

Infrastructuur bouwen

Ervaringsdeskundigheid kan dus een waardevolle bijdrage leveren aan het dichten van de kloof tussen wat er in de jeugdzorg nodig is en wat er wordt geboden, maar de infrastructuur om dit toe te passen staat nog in de kinderschoenen. Hier ligt dan ook de grootste uitdaging: het creëren van een infrastructuur waarin het inzetten van ervaringsdeskundigen duurzaam geborgd en gefaciliteerd wordt. In de bredere gezondheidszorg is het belang van ervaringsdeskundigen al langer op waarde geschat en wordt er al meer gebruik gemaakt van het inzetten van deze groep. In de jeugdzorg echter nog niet. Waar ligt dat aan? Sonja Visser licht toe: ‘De leeftijdscategorie brengt met zich mee dat er minder ervaringsdeskundigen zijn. Jeugdzorg gaat over jeugdigen tot 18 jaar. Een 14-jarige beschikt nu eenmaal nog niet over de verzamelde ervaring en competenties die nodig zijn voor een ervaringsdeskundige.’ Ook volgens Nely Sieffers, coördinator jongeren en ouderperspectief bij het ondersteuningsteam Zorg voor de Jeugd en regio-ambassadeur in Flevoland en Utrecht, heeft het toepassen van ervaringsdeskundigheid in de Jeugdzorg nog een lange weg te gaan. ‘De decentralisatie van de Jeugdzorg naar de gemeenten heeft het lastig gemaakt een coherente aanpak te genereren. Hoewel een regionale aanpak ook voordelen biedt, zoals het bieden van passende zorg die aansluit op de behoefte van de regio, lijkt het alsof we overal opnieuw het wiel aan het uitvinden zijn. In iedere gemeente is het anders georganiseerd, op deze manier is het een ingewikkelde structuur geworden. Die versnippering moet eruit.’

Vaste plek aan tafel

Om dit te realiseren moeten er simpelweg meer ervaringsdeskundigen in de jeugdzorg komen. Hiervoor is meer aandacht voor kennisontwikkeling, -werkplaatsen en -instituten nodig en moet er meer informatie komen over hoe je deskundige kunt worden. De manieren waarop deze rol vervuld kan worden verschillen en hoeft niet ingewikkeld te zijn. Dé ervaringsdeskundige bestaat dan ook niet volgens Nely: ‘Het is belangrijk om te kijken naar wat bij jou past als persoon, wat vind je leuk om te doen, waar krijg je energie van? Het begint vaak bij vrijwilligerswerk zoals een maatje voor iemand zijn, of werk in het vrijwilligerscafé. Dit zijn mooie manieren om gevoed te worden met ervaringen voor het collectief, waarna je vervolgstappen kunt maken.’ De ervaringsdeskundige heeft in deze rol een belangrijke functie, omdat hij kan helpen om te gaan met stigma, schaamte, ongemak en schuldgevoel. Hij kan begrip, steun en vooral hoop bieden en op deze manier een voorbeeldfunctie vervullen. ‘Het zou fantastisch zijn als ervaringsdeskundigen een vaste plek aan tafel krijgen bij beleidsmakers, zodat we elkaars taal begrijpen en vanuit een gelijkwaardige samenwerking passend beleid vormen. Om ervaringsdeskundige adviseurs aan tafel te krijgen, vraagt dit wel iets extra’s vanuit de opleiding. Het blijft nu vaak hangen bij een verhaal, maar om mee te denken over beleid is er iets extra’s nodig. Dit is een mooie uitdaging. Het gaat er uiteindelijk om dit zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de hulpvraag van kinderen, en hier kan ervaringsdeskundigheid heel goed bij helpen.’

Nely ziet al een aantal mooie initiatieven die de waarde van ervaringsdeskundigheid in de jeugdzorg behartigen. ‘Zo heb je bijvoorbeeld ExpEx in Flevoland, een getrainde groep jongeren met jeugdhulpervaring. Ze organiseren jongerencafés en maatjesprojecten, dat zijn hele interessante initiatieven die goed aansluiten bij de praktijk, ze zorgen voor verbinding. Het is heel mooi om te zien dat jongeren elkaar ondersteunen en activeren en op deze manier een hele positieve bijdrage aan de regio kunnen leveren. En in Utrecht heb je bijvoorbeeld KOOS Utrecht, een specialistische aanbieder voor jeugdhulp met ook ervaringsdeskundigen in dienst. Daarnaast is Netwerk Beter Samen de Ervaringsacademie gestart, een project dat trainingen voor ouders, jongeren, ervaringsdeskundigen en professionals aanbiedt in de regio’s Utrecht en Flevoland.’ Ook Sonja ziet steeds meer initiatieven ontstaan: ‘De mogelijkheden zijn er wel en op kleine schaal zien we dat het werkt, maar het is allemaal nog te afhankelijk van toevalligheden. Hier zijn dus nog grote stappen te zetten.’

Dit is deel 1 van een reeks van 3 artikelen over ervaringsdeskundigheid.