Volgens privacy-protocol moeten cliënten vooraf toestemming geven, hoe gaan we daarmee om?

Volledige vraag: Wij willen graag weten hoe om te gaan met het feit dat volgens het privacy-protocol ceo jeugdhulp cliënten vooraf toestemming hebben moeten geven om benaderd te mogen worden voor het onderzoek. Graag jullie advies.

Antwoord:

Zoals in de webinar over de ceo jeugd onlangs aan de orde werd gesteld, is het noodzakelijk dat gemeenten zo snel mogelijk in hun database van cliënten op gaan nemen wie er anoniem in zorg zitten/ om andere redenen geen brief mogen ontvangen. Omdat ze dit jaar dit nog niet op orde hebben zouden we gemeenten aanraden om de instellingen/ artsen/ medisch specialisten hierbij in te schakelen en dit een gedeelde verantwoordelijkheid te maken. Vraag hen  wie anoniem bij hen in zorg zitten/ wie zonder medeweten van hun ouders zorg ontvangen en dit door te geven aan de gemeente zodat zij dit kunnen registreren. Het is geen ideale oplossing en zal in veel gevallen ook niet lukken maar op dit moment zien we geen alternatieven
In de pilots over het cliëntervaringsonderzoek jeugd is dit een belangrijke vraag om te beantwoorden samen met de pilotgemeenten. Wellicht dat we na de pilots een duidelijke route kunnen adviseren.

Het privacy protocol voor het cliëntervaringsonderzoek jeugd staat hier: https://vng.nl/files/vng/privacyprotocol_20151204.pdf
met deze teksten:

Vrijwilligheid voor deelname
Een algemene voorwaarde is ook dat deelname aan het onderzoek en het invullen van de vragenlijsten door cliënten geheel vrijwillig is. De gemeente mag het vrijwillig terugsturen van de vragenlijst opvatten als algemene toestemming van de cliënt om de versterkte gegevens te gebruiken voor het onderzoek.
 
Toestemming vooraf
Toestemming is tweeledig. Hoofdregel is dat de vragenlijst alleen worden toegezonden op adres na toestemming van de cliënt. Een tweede toestemming van de cliënt is nodig voor het meedoen aan het onderzoek. Deze toestemming is hierboven beschreven.
Een voorwaarde is dat de gemeente de cliënten altijd vooraf goed informeert over de doeleinden van het onderzoek, hoe de gegevens worden verwerkt en wat er na verwerking met de gegevens gebeurt. Het moet voor de cliënt helder zijn waarvoor hij toestemming geeft (informed consent).

Let op: Update oktober 2017

Het project MCJO is afgerond, resulterend in aanbevelingen voor het in kaart brengen van cliëntervaringen. Anderhalf jaar deden tien pilotgemeenten/regio’s ervaring op met het uitzetten van de vragenlijst, en de praktische en juridische zaken die daarbij komen kijken. Het project Modelvragenlijst Cliëntervaring Jeugd en Ouders doet op basis hiervan een aantal aanbevelingen voor het in kaart brengen van cliëntervaringen in de jeugdhulp.