Nummer 16, 20 oktober 2017

Auteur: Leo Mudde | Beeld: Jiri Büller

Innovaties zijn belangrijk, maar zijn zelden het definitieve antwoord op een zorgvraag. Het zijn, volgens socioloog Antoinette de Bont, halffabricaten die pas ‘af’ zijn als de gebruikers ermee aan de slag zijn geweest en de effecten voor de sociale processen bekend zijn. Dat kan jaren duren, tot die tijd moeten we rustig doormodderen.
 


De technologie gaat waanzinnig snel, zegt Antoinette de Bont, de mogelijkheden van e-health zijn talloos. Maar is e-health, de inzet van internettechnologie om op afstand zorg te verlenen aan patiënten die thuis verblijven, ook dé oplossing voor de vraagstukken die samenhangen met het langer thuis wonen van zieken en ouderen? 
Zelden, volgens De Bont, bijzonder hoogleraar sociologie van innovaties in zorg aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. ‘Maar je kunt ook niet meer zonder. E-health vergroot de mogelijkheden om data uit te wisselen en het contact te leggen. Maar dat gaat niet vanzelf, het vraagt ontzettend veel werk, bijvoorbeeld om digitale foto’s te gebruiken voor diagnostiek op afstand. Daar zijn we nog steeds mee bezig, het is nu bijna twintig jaar verder.’

Zijn we er te optimistisch over geweest?
‘Veel te optimistisch, we moeten veel bescheidener zijn, ook over de vraag welke data we allemaal willen uitwisselen; met minder data kunnen we meer. Het is een paradox: e-health belooft van alles, maar tegelijkertijd is het een gigantische klus. Er is veel goed werk verricht, maar dat heeft nog niet geleid tot een grootschalige implementatie van e-health.’

Als het over e-health gaat, horen we meestal de juichende verhalen van de leveranciers van de technologie. Sociologen zeggen er weinig over.
‘Ik verdiep me erin, maar ik weet ook niet alles van techniek. Daar gaat het mij ook niet om, ik ben nieuwsgierig naar de bijsluiter. Ik zoek naar de effecten van innovatie waarvan we van tevoren niet wisten dat die er waren, die pas ontstaan wanneer met de technologie wordt gewerkt. Een innovatie is een halffabricaat, ze is pas af als ze onderdeel is geworden van sociale processen, als gebruikers er ook mede vorm aan hebben gegeven.’

Gemeenten hebben voorlopig wel hun hoop gevestigd op de mogelijkheden van e-health. Ouderen wonen langer thuis en ‘zorg op afstand’ kan hen daarbij helpen. Het is een van de redenen waarom zo hard wordt gewerkt aan de uitrol van breedbandinternet in de dunbevolkte buitengebieden.
‘Bolzano, in de bergen van Noord-Italië, kampt met een grote vergrijzing. IBM kreeg de opdracht een systeem te ontwikkelen dat kosten zou besparen, zodat bij een melding dat er iets loos is niet langer én de politie én de brandweer én een ambulance ernaartoe hoefden. IBM installeerde een meter in de keuken waarmee het koolmonoxideniveau kon worden gemonitord, uit de schommelingen konden ze dan afleiden wanneer iemand opstaat, theezet, en zelfs of er bezoek is. Verpleegkundigen kunnen op een smartphone zien of er een afwijking is van het gewone patroon. Zij bellen dan, of gaan even langs. Dat metertje kost 20 euro en is natuurlijk veel minder ingrijpend dan camera’s. Ik vond het een eyeopener, je kunt zó veel doen met simpele technologie.’

Met minder data kunnen we meer

Mijn moeder van 92 heeft 24 uur per dag een ketting met een noodknop om, die ze kan gebruiken als ze is gevallen. Dan komt er ook hulp. Wat is het verschil?
‘Met zo’n knop word je er voortdurend mee geconfronteerd dat je hulp nodig hebt. Dat kleine metertje in Bolzano is veel subtieler. Het is een zoektocht, wat vindt men het prettigst? Experimenten met camera’s zijn ook geprobeerd, maar mensen willen niet de hele dag door camera’s gevolgd worden.’

Is de technologie dominant, worden we gedwongen nieuwe mogelijkheden te gebruiken terwijl we er eigenlijk nog niet klaar voor zijn?
‘Ik heb hier foto’s van de inauguratie van de paus, één uit 2005 en één uit 2013. Op die eerste zie je allemaal mensen in het publiek en maar één smartphone. Op die andere uit 2013 zie je alleen maar smartphones. Dus ja, de technologie ontwikkelt zich snel en we gaan die ook gebruiken. In 2005 was de foto van een fotojournalist hét beeld van de inauguratie, acht jaar later waren er talloze burgerjournalisten die hun foto’s aan vrienden stuurden.
‘Dat is precies wat ook in de zorg gebeurt. Mensen hebben dankzij internettechnologie ongelooflijk veel mogelijkheden om via Google of bij een online drogist allerlei diagnostiek te doen. In plaats van dat ze naar hun huisarts gaan, zoeken ze zelf uit wat ze mankeert.’

Smart cities maken al flink gebruik van big data. Maar niet elke gemeente is een Eindhoven. Wat is de rol van de gemiddelde gemeente bij innovaties in de zorg?
‘Zorg is maar een heel klein onderdeel van het leven van mensen. Dat patiënten korter in het ziekenhuis blijven en dus zieker thuis wonen, is een feit. Dan krijg je de verhalen over de lekkende drains waarvoor hulp moet komen, of mensen met alzheimer verdwalen in de buurt. Dát is waar zorg over gaat.
‘Wat gemeenten kunnen doen, is het plezier van het alledaagse leven vooropzetten, in plaats van de zorg. Het maakt nogal verschil of je met een zware noodknop om je nek loopt of je hebt een klein, subtiel metertje in huis. Met dat laatst is zorg veel minder zichtbaar en kan het veel meer gaan over leuke dingen.’

Maar ze móéten die zorg organiseren, en het is best verleidelijk om de nieuwste technologieën te gebruiken, bijvoorbeeld om de hulpverleners en zorgaanbieders die allemaal met eenzelfde gezin te maken hebben, beter met elkaar te laten communiceren.
‘De gemeente zou zich moeten afvragen: wat hebben mijn inwoners écht nodig om voor elkaar te zorgen? Misschien moet je niet met iedereen alle informatie willen uitwisselen. Het gaat uiteindelijk om de kern die om dat gezin of die persoon heen staat, en de betrokkene moet zelf bepalen met wie de informatie mag worden uitgewisseld.
‘Ik werk met Jeroen Loeffen. Volgens hem denken kinderen digitaal en hij wil die denkkracht gebruiken om ICT te ontwikkelen, daarom heeft hij kinderen een digitaal netwerk laten bouwen. Wat bleek? Kinderen vinden het helemaal niet belangrijk om allerlei inloggegevens te hebben en alles te weten van iedereen, voor ze online gaan. Zij zeggen: als Pietje een bepaalde vraag stelt, dan weet ik toch wel dat het van hem komt, want ik ken hem en weet hoe hij praat. Mijn eigen dochter vindt het ook belachelijk als ik een whatsappje afsluit met mama. Dat zíé ik toch, zegt ze dan. 
‘Zijn tweede bevinding was dat die netwerken van kinderen heel veilig werken omdat het gemeenschappen zijn van mensen die elkaar kennen en iets willen. In de zorg wisselen we veel informatie uit over het individu, alles gaat over die ene persoon. Maar als het gaat over kleine gemeenschappen, is het dan niet beter zo min mogelijk data uit te wisselen om met elkaar dingen te regelen? Dat is een heel andere opvatting van digitalisering. Veel dingen die we nu doen, zijn dan niet nodig. Kan het niet simpeler?’

Mensen willen niet de hele dag door camera’s gevolgd worden

Daarvoor is wel nodig dat mensen elkaar kennen, je geeft je data niet zomaar aan onbekenden.
‘Dus dat vraagt ook om een andere organisatie van de zorg. Zo gemakkelijk is dat niet, maar het zet mij wel aan het denken: snappen we eigenlijk wel waar digitalisering over gaat?’

Uiteindelijk draait het gewoon weer om het eigen netwerk.
‘Ja. Mijn collega Anne Nieboer heeft hier in Rotterdam onderzoek gedaan naar het project Even buurten waarin de wijk en professionals samen met kwetsbare ouderen kijken waaraan behoefte is, de buurt biedt dan passende ondersteuning. Dat bleek best ingewikkeld, niet iedereen was daarvan gediend. We moeten leren hoe we weer eigen netwerken van mensen kunnen organiseren en daarbij naar de rol van de gemeente kijken. Willen de buurten dat wel, en hoe dan?’

Zijn er goede voorbeelden?
‘Ik ken veel vitale buurtnetwerken die goed functioneren. Dan zegt iemand: “Jij hebt binnenkort je keukentafelgesprek? Ik werk in de zorg, ik weet hoe het werkt, zal ik erbij komen zitten?” Zorgprofessionals gaan in hun eigen woonbuurt hulp bieden. Er zijn ook IT-bedrijven die hun medewerkers een dag in de week vrij geven om in hun eigen wijk netwerkjes te bouwen, of verzekeraars die hetzelfde doen om anderen te helpen veiliger en gezonder te leven. Dat doen ze dan niet als professional, maar als medebuurtbewoner, als bekende. Dat is veel effectiever dan wanneer er een wetenschapper of beleidsambtenaar van buiten komt. We moeten erover blijven nadenken hoe gemeenten die netwerken kunnen ondersteunen, wat hun rol is. Dat zijn we nu heel hard aan het leren, maar het gaat niet overal goed.
‘Neem het keukentafelgesprek, dat is ook best ingewikkeld. Mijn collega Kim Putters zei: we doen alsof die keukentafel een plek is om er samen uit te komen, maar er zitten wel veel machtsverhoudingen aan die tafel; je kunt wel met elkaar overleggen, maar uiteindelijk is er één partij die het bepaalt. Het is wel jouw eigen keukentafel waar dat gesprek plaatsvindt, dat is een onprettige situatie. Ook deze sociale innovatie is weer een halffabricaat en we hebben misschien wel tien jaar nodig om daar een mooi product van te maken.’

Tot die tijd doormodderen dan maar? Want mensen moeten wel zorg krijgen.
‘Ja, maar dat kan alleen als er plekken zijn waar mensen terechtkunnen als het niet goed is gegaan. Als het misgaat, moet je even goed kijken hoe verder te gaan. Daar moet je alert op zijn, als gemeente: waar modderen we lekker door en waar gaat het echt niet goed? En ondertussen moet je in een rustig tempo blijven innoveren.’

Best lastig toch, dat innoveren…
‘Dit type sociale innovaties gaat niet van de ene op de andere dag. Terwijl tegelijkertijd de technologische ontwikkelingen wel razendsnel gaan.’

Is dat op langere termijn geen probleem, als de samenleving achter de technologie aan blijft hobbelen?
‘Dat veronderstelt dat technologie onmisbaar is. Maar niet alle technologie is relevant. Al die apps die worden ontwikkeld, moet je die gebruiken? Ik denk niet dat we van de technologie afhankelijk zijn. Ze biedt veel mogelijkheden, maar als we ermee hebben gewerkt, blijkt misschien wel dat we veel minder technologie nodig hebben.’

Nou, niet afhankelijk… Als internet uitvalt, dan heb je in Bolzano niet veel aan je IBM-sensor.
‘Dat klopt, als je alleen van dat monitorsysteem afhankelijk bent, heb je echt een probleem. Maar als de gemeente heeft geholpen om met behulp van mensen in het eigen netwerk e-health op te bouwen en die e-health valt uit, dan is het sociale netwerk nog steeds intact. Mijn oma klopte elke morgen op de muur van haar gehorige huis, dan wist de buurvrouw dat ze weer was opgestaan. Anderen verplaatsen een plantje voor het raam van links naar rechts als ze wakker zijn. Mensen hebben heel creatieve manieren om, als de stroom uitvalt, uit te leggen dat het nog goed met ze gaat. Maar daar heb je alleen maar wat aan als je een lokaal netwerk hebt, en daarom zijn die gemeenten zo belangrijk.’