Sjoerd Wiersma registreert ook een toename in de interesse in het belang van ervaringsdeskundigheid. Hij is regio-ambassadeur van het ondersteuningsteam Zorg voor de Jeugd Gelderland en is daarnaast projectleider zorgbelang bij het initiatief Het JongerenNetwerk. ‘In de jeugdzorg is het inzetten van ervaringsdeskundigheid nog zo nieuw, er zijn nog veel taboes en koudwatervrees. Niet over de waarde hiervan, maar voornamelijk over de hoe-vraag: hoe kunnen we deze kracht inzetten, wie organiseert dit, waar vinden we deze personen? Dat komt omdat het zo nieuw is, maar het is belangrijk niet in angsten en risico’s te denken, maar in oplossingen.’ Volgens hem heeft deze uitdaging ook een correlatie met de decentralisatie. ‘Mensen die in beleid werkzaam zijn komen niet iedere dag in jeugdzorginstelling en weten dus niet altijd hoe het er daaraan toegaat. Het is daarom cruciaal om de verbinding met de praktijk te zoeken en oplossingen niet vóór de doelgroep te bedenken maar mét.’

Ivoren torens

Petra van Buren, regio-ambassadeur van Zuid-Holland en directeur-bestuurder van belangenorganisatie voor mensen met een psychische kwetsbaarheid KernKracht, sluit zich hierbij aan: ‘Veel beleid wordt – met de beste bedoelingen – bedacht vanuit ivoren torens. Dan kun je je wel afvragen of dat beleid nu echt passend is bij wat kinderen, jongeren en ouders zelf denken dat hen helpt. Het continu toetsen van of dat wat er ontwikkeld wordt ook daadwerkelijk past bij de behoefte van deze groep maakt een wezenlijk verschil.’ Het inzetten van ervaringsdeskundigheid in de jeugdhulp levert volgens van Buren twee belangrijke opbrengsten op. ‘Aan de ene kant biedt het werken met ervaringsdeskundigen perspectief voor de ouders en jongeren zelf. Uit onderzoek blijkt dat zij binnen de jeugdzorg vaak iemand misten die naast hen stond en die snapte wat er aan de hand was. Ik noem ervaringsdeskundigen dan ook vaak hoopverleners: iemand die in dezelfde situatie heeft gezeten maar hieruit is gekomen. Dat biedt hoop voor de toekomst. Een ervaringsdeskundige is geen concurrentie of vervanger van een hulpverlener, maar echt een extra aanvulling op de hulpverlening met een nieuw perspectief. Dit zorgt vaak voor een snellere stap tot vooruitgang. Aan de andere kant levert het de organisatie een enorme winst op. Ervaringsdeskundigen kunnen met subtiele veranderingen die een enorm belang hebben life-changing zijn. Dit zorgt voor winst voor beide partijen.’

Sjoek de Vries, regio-ambassadeur Jongerenperspectief Zeeland en Brabant, geeft een mooi voorbeeld van hoe ervaringsdeskundigheid in de jeugdhulp een belangrijke bijdrage aan de beleidsvorming heeft geleverd. ‘In de regio West-Brabant West wilde de gemeente een regiovisie opstellen. Hierbij vroegen ze zich af wat de leidende principes voor de komende jaren moeten worden, hoe ze de jeugdhulp in gaan delen, welke prioriteiten ze hierbij willen stellen, hoe ze dit met beperkte financiële middelen willen aanpakken. Mij werd gevraagd om ouders en jongeren samen te brengen om hierover mee te praten. Er werden bijeenkomsten georganiseerd voor de jeugdhulpverleners, de gemeenteraad en dus voor jongeren en ouders. Deze partijen hebben allemaal een andere bril op. Door samen in gesprek te gaan konden we prioriteiten stellen en ervoor zorgen dat de jeugdhulp overeind blijft.’

Hoewel er in de inzet van ervaringsdeskundigheid bij jongeren al grote stappen zijn gemaakt, blijft het ouderperspectief soms nog wat onderbelicht. Zonde, want ook hier kunnen mooie initiatieven uit ontstaan. Zo is er in Nederland een groep ouders van de Hoenderloogroep die door het onderlinge contact veel steun aan elkaar hebben. Dit zorgt niet alleen voor erkenning en begrip, maar ook in nieuwe inzichten in wat er nodig is om kinderen de juiste hulp te bieden. Deze inzichten zijn weer belangrijk voor zorgverleners en gemeentes, omdat zij de hulp hiermee beter kunnen laten aansluiten bij wat er echt nodig is. Er bestaan steeds meer initiatieven voor ouders zoals ouderplatformen, cliëntenraden en netwerkgroepen, maar een vaste plek aan tafel die deze ervaringskennis inbrengt is nog onvoldoende ingevuld.

Beleidstaal

Om mee te praten over beleid is het van belang dat ervaringsdeskundigen hier op de juiste manier voor worden opgeleid. ‘Wanneer je echt als ervaringsdeskundige aan de slag wilt, zijn er bepaalde vaardigheden nodig. Om aan een beleidstafel te zitten is er kennis nodig over hoe je dat doet, je moet bekend zijn met de terminologie en ervaringskennis kunnen vertalen naar beleidstaal,’ aldus De Vries. Dit levert niet alleen winst op voor de jongeren zelf, maar verrijkt ook de blik van beleidsmedewerkers. Wiersma sluit zich hierbij aan: ‘Terugkoppeling van beleid is een essentieel punt. Het perspectief van ouders en jongeren wordt niet altijd serieus genomen en daar gaat het vaak fout. Er is vaak – ongegronde – angst voor belediging, frustratie of negativiteit. Terwijl het juist ontzettend belangrijk is om in contact te staan met de praktijk. Hier moet geen angst voor zijn: zowel jongeren, ouders en beleidsmedewerkers en professionals willen graag goede zorg organiseren.’

In gesprek met elkaar gaan is de belangrijkste oplossing om elkaar te begrijpen. Dit kan ook gevaarlijk zijn; beleidsmakers nodigen soms vanuit gemeente jongeren uit om mee te kijken, maar soms zitten die nog vol in hun eigen verhaal en emotie. De Vries: ‘Dan krijg je één verhaal en niet een blauwdruk voor iedereen. De vraag is hoe pak je dat aan? Daar zijn wij voor. Wij brengen ouders en jongeren bij elkaar om verhalen te delen, ervaringskennis op te doen en vaardigheden te leren. We analyseren heel veel informatie en bekijken dan de laag eronder, trekken het echt in de breedte. Die rode draad om processen goed te laten verlopen is heel belangrijk om in te zetten op het gebied van beleid.’

Transparantie

Sjoerd ziet nog een ander groot verbeterpunt bij gemeentes: ‘Transparantie is heel belangrijk. Sommige dingen zijn simpelweg niet mogelijk omdat er bijvoorbeeld geen budget of mankracht beschikbaar is. Dat is niet erg, jongeren en ouders begrijpen ook dat niet alles mogelijk is, maar wees hier eerlijk over. Het inrichten van een zorgvorm is complex omdat er veel bij komt kijken zoals geld, protocollen en beleidsvraagstukken, maar als je ouders en jongeren hierbij betrekt ontstaat er meer wederzijds begrip.’ Van Buren moedigt dit ook aan: ‘Jongeren zelf zijn heel enthousiast, er zijn al zoveel mooie initiatieven opgezet. Neem bijvoorbeeld het Ervaringscafé waar jongeren laagdrempelig elkaar kunnen ontmoeten en activiteiten kunnen ondernemen. Waar jongeren samenkomen bedenken ze leuke, creatieve dingen. Zo is bijvoorbeeld ook ooit het Ervaringstheater ontstaan, dat is samenspel met hulpverleners en gemeenteambtenaren ontwikkeld om in de vorm van theater bij elkaar te komen en het bespreken van moeilijke thema’s makkelijker te maken. Hier kwamen heel veel positieve reacties op: het bood inzicht vanuit de verschillende perspectieven. Het is heel logisch dat als jij inkoper bent bij de gemeente, jij de situatie vanuit die bril bekijkt, maar het maakt echt een wezenlijk verschil door het door jongeren en ouders te laten toetsen of dit hen ook echt helpt. Het is mijn droom dat alles wat de overheid beslist, eerst met hen besproken wordt.’

Dit is deel 2 van een reeks van 3 artikelen over ervaringsdeskundigheid.